Jei serga Tavo vaikas | POLA

Jei serga Tavo vaikas


Vienas sudėtingiausių uždavinių tėvų gyvenime – pranešti vaikui apie jo ligą.

Tyrimai parodė, kad nežiūrint į tai, kad tėvai ir medikai stengiasi apsaugoti vaikus nuo skaudžios tiesos, visgi daugelis vaikų suvokia, kad sunkiai serga. Kartais vaikas blogai jaučiasi, jį dažnai apžiūri gydytojai, todėl tenka patirti išties nemalonias procedūras ir apžiūras. Artimųjų susirūpinimas taip pat nelieka nepastebėtas. Ir jeigu niekas su vaiku nekalbės apie jo ligą, vaikas gali atsakymų ieškoti pasitelkdamas vaizduotę ar įgydamas nepagrįstų baimių. Vaikas gali padaryti išvadą, kad liga – tai bausmė už kokius nors poelgius, todėl jis jaudinsis ir kaltins save. Šiais laikais jau ir medikai sutinka, kad tiesos sakymas apsaugos vaiką nuo kaltės jausmo ir paspartins sveikimo procesą.

Tačiau kyla daugybė klausimų: „Kas turėtų pasakyti vaikui tiesą apie ligą?”, „Kada geriausia tai padaryti?”, „Ką būtent reikia pasakyti?”.

 

Kas turėtų kalbėtis su vaiku?

Atsakymas į šį klausimą priklauso nuo jūsų ir vaiko tarpusavio santykių. Labai sunku pasakyti, kad vaikas serga onkologine liga. Galbūt Jūs nuspręsite tai pasakyti patys, o gal paprašysite padėti gydytojo. Nepriklausomai nuo to, kaip nuspręsite, svarbu prisiminti, kad pokalbio metu šalia vaiko privalo būti patys artimiausi žmonės…
Jeigu nuspręsite su vaiku kalbėtis patys, prieš tai aptarkite pokalbio eigą su kažkuo, kas galėtų jums patarti, ką ir kaip sakyti. Gerų patarimų jums gali duoti gydytojas, medicinos sesuo, kitų sergančių vaikų tėvai ar psichologas.

 

Kada pasakyti?

Kadangi niekas kitas taip gerai nepažįsta jūsų vaiko, jo nuotaikų kaitos, todėl būtent jūs ir turite nuspręsti, kada yra tinkamiausias metas pokalbiui apie ligą. Galbūt nėra būtina viską pasakyti vieno pokalbio metu. Svarbu, kad išrinktumėte tam tinkamą vietą, kur galėtumėte ramiai, niekieno netrukdomi pasikalbėti. Galbūt tam tiktų parkas arba kita vaiko mėgstama vieta.

Tikrai neverta pokalbį atidėlioti kelioms dienoms ar savaitėms, jei diagnozė jau patvirtinta. Kuo ilgiau tylėsite, tuo didesnė tikimybė, kad vaikas įgis įvairių baimių, kurių atsikratyti nebus lengva.

Dar iki pokalbio jūs turite žinoti, kokia onkologine liga serga jūsų vaikas ir kokia numatoma gydymo eiga. Tik tokiu atveju galėsite padėti savo vaikui, nes numatysite jo klausimus ir būsite pajėgūs į juos atsakyti.

 

Ką reikia sakyti

Informacijos kiekis ir pateikimo būdas priklauso nuo vaiko amžiaus ir intelektinės raidos. Tačiau visada tinkamiausias yra atviras, tiesus ir švelnus pokalbis.

Nuo gimimo iki dvejų metų

Iki dvejų metų vaikai nesuvokia, kas tai yra onkologinė liga. Jiems svarbu tik tai, kas vyksta, pvz., išsiskyrimas su tėvais. Vaikai, kuriems jau sukako metukai, atkreipia dėmesį į tai, kas vyksta aplink, ir stengiasi tą vyksmą paveikti. Jie jaudinasi apžiūrų ir procedūrų metu, verkia, stengiasi ištrūkti.

Pusantrų metų ir vyresnis vaikas jau yra pasiruošęs suprasti, kas vyksta aplink. Nesakykite vaikui, kad jūs einate ne į ligoninę, kai jūs būtent ten ir einate, arba kad procedūra nebus skausminga, jeigu tikrai žinote, kad skaudės. Būkite sąžiningi su vaiku. Pavyzdžiui, pasakykite, kad kai yra leidžiami vaistai, skauda tik akimirką ir kad galima verkti. Leiskite vaikui suprasti, kad jūs žinote jo išgyvenimus ir priimate jį tokį, koks jis yra. Tai padidins vaiko pasitikėjimą jumis. Vaikui, sergančiam onkologine liga, svarbu leisti iš dalies kontroliuoti tai, kas vyksta, žinoma, jei tai netrukdo gydymui. Pavyzdžiui, jei vaikui yra būtina išgerti vaistų, gerai, jei jis pats nuspręs, kuo užgerti – apelsinų ar persikų sultimis.

Nuo dvejų iki septynerių metų

Vaikai nuo dvejų iki septynerių metų jau gali geriau suvokti savo ligą. Tokio amžiaus vaikai galvoja, kad pasaulis sukasi aplink juos, o įvykius skirsto pagal tam tikrus konkrečius požymius, tad ir jų ligos suvokimas susijęs su kokiu nors konkrečiu veiksmu, pavyzdžiui, su tuo, kad reikia gulėti lovoje arba pietums valgyti sultinį. Vaikai dažnai galvoja, kad ligos priežastis – netikęs poelgis, ir kad pasveikstama savaime arba laikantis tam tikrų nurodymų.

Labai svarbu tokio amžiaus vaikui paaiškinti, kad tai, kas su juo vyksta, niekaip nėra įtakota jo ankstesnio elgesio, ir kad nei liga, nei gydymas nėra bausmės už padarytas klaidas. Taip pat būtina sąžiningai ir realistiškai papasakoti apie būsimas medicinines procedūras ir dar kartą užtikrinti, kad tai nėra bausmė už netinkamą elgesį.

Labai svarbu kuo paprasčiau paaiškinti ligą. Pavyzdžiui, dvejų-septynerių metų vaikai jau supranta, kas yra gėris ir blogis, tad ir ligą vaikui suprasti lengviau kaip „gėrio ir blogio kovą”, kurioje „gerosios” lastelės kovoja su „blogosiomis”, ir kad išgėrus vaistų, „gerosios” ląstelės tampa stipresnės, įgyja daugiau gyvybės ir nugali „blogąsias”.

Nuo septynerių iki dvylikos metų

Vaikai nuo septynerių iki dvylikos metų yra pajėgūs suvokti tarpusavio ryšius tarp įvykių, taigi jie jau gali suvokti ligą kaip simptomų kombinaciją. Tik labai retais atvejais jie savo ligą suvokia kaip kokių nors poelgių pasekmę. Vaikai jau supranta, kad yra būtina naudoti vaistus ir daryti tai, ką liepia gydytojas.

Tokio amžiaus vaikams galima daugiau ir išsamiau pasakoti apie ligą, tačiau būtina kalbėti jiems suprantama kalba ir naudoti palyginimus. Pavyzdžiui, jūs galite sakyti, kad skirtingos kūno ląstelės atlieka skirtingą darbą. Panašiai, kaip ir žmonės, šios ląstelės turi dirbti kartu, kad pasiektų geriausių rezultatų. O auglio ląstelės yra tos, kurios trukdo „gerų ląstelių” darbui. Vaistai padeda įveikti auglio ląsteles ar „blogąsias” ląsteles, kad „gerosios” galėtų sėkmingai toliau dirbti.

Dvylikamečiai ir vyresni

Daugelis dvylikos metų ir vyresnių vaikų yra pajėgūs suvokti priežastinius ryšius tarp įvykių. Todėl kalbantis apie ligą nėra būtina remtis tik vaikų patirtimi: paaugliai gali suprasti situaciją, kurioje iki šiol jiems neteko būti. Tokio amžiaus vaikai supranta ne tik specifinius ligos simptomus ir apribojimus kasdieninėje veikloje, bet jau supranta minėtų simptomų priežastis. Vaikai pajėgūs suprasti, kad šie simptomai kilo dėl pakitusių ląstelių normalaus organizmo funkcionavimo sutrikdymo. Taigi, onkologinę ligą galime paaiškinti kaip normalių ląstelių virsmą „kitokiomis”, tokiomis, kurios auga greičiau nei normalios, įsiskverbia į kitas kūno dalis ir pažeidžia normalų tų kūno dalių funkcionavimą. Tuomet gydymą galima aiškinti kaip tų „kitokių” ląstelių naikinimą, būtiną, kad organizmas galėtų vėl normaliai funkcionuoti.

 

Bendravimas su vaiku

Jūsų bendravimas su vaiku ligos laikotarpiu bus panašus į patį gydymą – tai procesas, kurio metu išgyvensite skirtingus jausmus ir mintis, kurio metu toliau formuosis vaiko sąmonė, vystysis intelektas ir sulauksite vis sudėtingesnių klausimų. Kuo sėkmingiau kartu keliausite ligos periodo metu, tuo stipresni jūsų santykiai su vaiku bus ateityje.

Kartais vaiko akivaizdoje išgyvensite labai stiprius jausmus ir greičiausiai stengsitės juos nuslėpti. Natūralu, kad tėvai nenori rodyti tokių jausmų, kaip baimė, pyktis ar neviltis. Tačiau vaikai nujaučia, ką išgyvena jų tėvai. Gali būti, kad ir pats vaikas stengsis nuo jūsų nuslėpti savo jausmus. Jeigu manote, kad jūsų išgyvenimai įtakoja tarpusavio santykius, bus naudinga apie tai pasikalbėti su vaiku. Papasakokite, kodėl jūs liūdite, nuraminkite jį, pasakydami, kad nepykstate ant jo.

Viso gydymo metu atminkite, kad jūs, jūsų vaikas ir medicinos darbuotojai esate partneriai kovoje su vėžiu. Vaikui daug lengviau aktyviai dalyvauti šioje kovoje, jei jis iš anksto žinos, kokios procedūros laukia, jeigu leisite tam tikrus sprendimus priimti savarankiškai. Gydymo eigos aptarimas leis vaikui geriau suvokti gydymo naudą, išsaugos savikontrolės jausmą ir paskatins bendradarbiavimą su tėvais ir medikais. Tačiau yra vaikų, kurie bet kokiame amžiaus tarpsnyje yra pripratę visą atsakomybę atiduoti tėvams ir nieko nežinoti iš anksto. Jei toks yra jūsų vaikas, atsižvelkite į tai, kai ruošitės pokalbiui.

Medicinos darbuotojai taip pat gali jums padėti, pasiūlydami vaikui pasirašyti specialų sutikimą, kuriame išdėstyti gydymo etapai ir procedūros. Pasirašydamas šį sutikimą, vaikas patvirtins, kad supranta gydymo eigą, sutinka bendradarbiauti su medikais ir pasižada klausti visko, kas jam bus neaišku gydymo metu.

 

Klausimai, kuriuos gali užduoti Jūsų vaikas

Vaikai iš prigimties yra labai smalsūs, ir tikriausiai jūs sulauksite galybės klausimų, susijusių su liga ir gydymu. Vaikas tikėsis, kad jūs žinosite visus atsakymus, kadangi pasitiki jumis, esate jam autoritetas. Kadangi visi vaikai yra labai skirtingi, ir apie ligą ima klausinėti kiekvienas skirtingu laiku. Vieni klausinėja iškart, kiti – tik po kurio laiko. Žemiau pateikiami dažniausiai užduodami klausimai:

„Kodėl aš?”

Galvodamas apie ligos priežastis, vaikas gali manyti, kad tai jo kokių nors veiksmų pasekmė. Būtina sąžiningai pasakyti, kad niekas nežino, kodėl susirgo būtent jis, kad ligos priežastimi jokiu būdu negali būti joks vaiko poelgis ir kad niekas negalėjo jo užkrėsti.

„Ar man pagerės?”

Dažnai vaikai pažįsta ką nors iš savo aplinkos, kam nepavyko įveikti ligos. Todėl jie baiminasi klausti apie tai, kas su jais bus. Svarbu pasakyti, kad vaikas serga rimta liga ir yra gydomas. Vaikui būtina išgirsti, kad gydytojai, medicinos sesutės ir artimieji padarys viską, kas įmanoma, kad jam padėtų. Taip kalbėdami jūs atsakysite tiek į užduotus, tiek į neužduotus klausimus. Tai suteiks vaikui daugiau pasitikėjimo, nes jis žinos, kiek daug žmonių dėl jo stengiasi.

„Kas man bus?”

Vaikai, kuriems vėžio diagnozė nustatyta visai neseniai, baiminasi nežinomybės ir su nerimu laukia, kas bus. Būdami ligoninėje jie mato kitus vaikus, kurie blogai jaučiasi, yra pliki ar net su amputuotomis galūnėmis. Tačiau vaikas bijo klausti, kas jam bus, ir gali įgyti nerealistiškų baimių. Būtent dėl to yra būtina papasakoti vaikui apie gydymo eigą, galimus šalutinius poveikius ir apie tai, kaip susidoroti su tuo, kas laukia ateityje. Vaikui svarbu ir naudinga žinoti, kad yra daug onkologinių ligų tipų, ir kad tai, kas vyksta su kitais vaikais, nebūtinai vyks su juo.

Naudinga susidaryti su vaiku gydymo tvarkaraštį ir būtinai informuoti apie pasikeitimus. Jeigu vaikas turi kalendorių, kuriame sužymėti būsimi vizitai pas gydytoją, procedūrų dienos, tai padės jam psichologiškai pasiruošti šiems įvykiams.

„Kodėl turiu gerti vaistus, jei jaučiuosi gerai?”
Dažnai vaikai vaistus sieja su bloga savijauta ir jiems keista, kodėl reikia gerti vaistus, jei jautiesi gerai. Galima paaiškinti, kad geros savijautos periodo metu „blogosios” ląstelės gali slėptis, tad vaistus reikia naudoti tol, kol liks tik „gerosios” ląstelės.

„Ką aš pasakysiu kitiems vaikams?”

Vaikus, sergančius onkologine liga, gali neraminti draugų, mokytojų reakcija. Ypač tai svarbu, jei vaikai dėl ligos ilgą laiką nebuvo mokykloje, jei išvaizda pasikeitė ne į gerąją pusę: nupliko, stipriai pastorėjo arba sulyso.

Būtina skatinti vaiko bendravimą su draugais, klasės auklėtoja, sudaryti jam sąlygas kalbėti apie savo ligą, gydymo ypatumus su bendraamžiais ir atitinkamai iš jų gauti informaciją apie tai, kas vyksta, kol jis nelanko mokyklos.

Vaikas turi žinoti, kad ne visi žmonės, tarp jų ir suaugusieji, žinos apie onkologinę ligą tiek, kiek jis pats žino. Jie gali kalbėti dalykus, kurie prieštaraus iš tėvų ar medikų gautai informacijai. Bendravimas su tokiais žmonėmis gali vaikui sukelti abejonių ir baimių, o galiausiai ir pyktį, kad jūs sakėte netiesą. Todėl skatinkite vaiką išsikalbėti apie savo ligą, kad galėtumėte „atitaisyti” iškreiptą informaciją.

Sergant formuojasi vaiko charakteris, tad svarbu nuolat pabrėžti jam kelis dalykus:

– liga nepavertė jo kitokiu žmogumi, negu jis buvo iki šiol;
– neverta kreipti dėmesio į kai kurių žmonių nuomonę, jei jie mažai žino apie onkologines ligas ir net nesistengia sužinoti daugiau;
– kas buvo tikrais draugais, tie ir liks draugais, nepaisant bet kokios neigiamos informacijos ar nuomonės.

„Ar galėsiu daryti tai, ką dariau iki šiol?”

Atsakymai į tokio pobūdžio klausimus yra individualūs ir priklauso nuo ligos tipo, gydymo metodo. Daugeliu atveju visgi bus reikalingi tam tikri apribojimai. Kai medikai jums pasakys, kokie apribojimai būtini, aptarkite tai su vaiku, kodėl ir kaip ilgai reikės jų laikytis. Pasistenkite vieną veiklą pakeisti kita, pavyzdžiui, dėl per žemo leukocitų kiekio kraujyje, vaikui kurį laiką nebus galima važinėti dviračiu, tad pakvieskite vaiko draugus piešti ar užsiimti kuo nors kitu jūsų namuose.

 

Palaikykite savo vaiką

1.  Priminkite jam, kad liga nėra kokio nors elgesio pasekmė, ir kad nei liga, nei gydymas nėra bausmė už kažką.
2.  Būkite sąžiningi ir realistiški, pasakodami vaikui apie ligą, gydymą ir su juo susijusias procedūras. Tegul vaikas, jei jis to nori, žino apie visus gydymo pasikeitimus.
3.  Niekas, taip pat ir jūsų vaikas, nesitiki, kad jūs viską žinosite. Nebijokite pasakyti: „Aš nežinau”.
4.  Nebijokite klausti savo vaiko, ką jis galvoja. Tai neiššauks jam naujų baimių, tai leis išsakyti jau esamas baimes.
5.  Skatinkite vaiką kalbėti apie savo jausmus. Šeimai jausmų aptarimas – puiki galimybė sumažinti nerimą, padėti visiems šeimos nariams įveikti ligą kartu.
6.  Pripažinkite jausmus, kuriuos jūsų vaikas išgyvena. Pasakykite, kad liūdėti ir verkti yra normalu, kad tai jo išgyvenimų išraiška.
7.  Neimkite besąlygiškai vaiko lepinti ir viską jam leisti. Kontrolė vaiko akimis taip pat yra meilės išraiška, tad jei nustosite drausminti vaiką, jis gali pamanyti, kad skiriate jam mažiau dėmesio, o tai reiškia – mažiau mylite.
8.  Leiskite vaikui įtakoti kai kuriuos dalykus, jei tai netrukdo gydymo eigai ir sveikimui.
9.  Skatinkite vaiką išreikšti savo nerimą socialiai priimtinomis formomis, pavyzdžiui, piešimu, žaidimu su medicininiais instrumentais ar lėlėmis.
10. Svarbu prisiminti, kad ir vaikams būna „geros” ir „blogos” dienos.
11. Prisiminkite, kad medikai visuomet pasiruošę jums padėti ar jus palaikyti.
12. Vaikai, ypač jaunesni nei penkerių metų, labai išgyvena, jei pasilieka be tėvų. Išeidami nuraminkite juos, pasakykite, kad mylite, ir kad pasistengsite sugrįžti kuo greičiau.
13. Skatinkite vaikus palaikyti ryšį su bendraamžiais, kitais šeimos nariais. Gerai, jei vaikas, net ir nelankydamas mokyklos, vis vien darys namų darbus, nes tai jam reikš, kad ir toliau jis yra toks pat normalus žmogus su savo interesais ir atsakomybėmis.
14. Pasistenkite, kad kiekvieną dieną skirtumėte laiko išreikšti savo meilę visiems šeimos nariams ir suteikti jiems galimybę išsakyti jų meilę jums. Nesigėdykite kalbėti apie meilę. Sunkiais momentais norisi išgirsti, kad esi mylimas.
15. Nepamirškite ir savęs. Jūs taip pat nusipelnote poilsio ir palaikymo. Juk nuo jūsų savijautos priklauso ir jūsų vaiko savijauta.

 

Parengta pagal “Talking With Your Child About Cancer” (JAV Nacionalinis sveikatos institutas). 

Informaciją parengė POLA valdybos narė, psichologė Laura Bratikaitė




Artimiausi renginiai

Per savo gyvenimą vėžio diagnozę išgirs 1 iš 2 asmenų, 1 iš 3 to gali išvengti, pasirinkęs tinkamą gyvenimo būdą

 2017 m. kovo 6 d. visoje Lietuvoje JCDecaux stenduose pasirodė plakatai, viltingo pavasario spalvomis skelbdami POLA inicijuotos socialinės iniciatyvos pradžią. Ši iniciatyva, visų pirma, yra skirta priminti į tikslines amžiaus grupes patenkantiems asmenims, jog svarbu laiku pasitikrinti sveikatą pagal gimdos kaklelio, krūties, prostatos bei...



©2013 POLA. Visos teisės saugomos.