JEI SERGI TU

Prieš pradėdami skaityti, atsakykite sau į klausimą: „Koks Jūsų gyvenimo tikslas?” Atsakėte? Skaitom toliau…

Žymusis Avicena savo pacientams sakydavo: „Mes esam trise: tu, aš ir tavo liga. Viskas priklauso nuo tavo pasirinkimo. Jei pasirinksi ligą, man nepavyks jūsų abiejų įveikti. Jei pasirinksi mane, kartu  mes nugalėsime tavo ligą”.

Kaip reagavote sužinoję, kad sergate onkologine liga? Gal pajutote baimę ir nerimą dėl ateities? Gal pajutote tokį stiprų pyktį, kad buvo sunku jį suvaldyti? Galbūt nepatikėjote tuo, ką sakė gydytojas, arba staiga viskas „ėmė plaukti prieš akis”? O gal pasijutote vienuj vienas visame pasaulyje, nors tame pačiame kambaryje buvo ir artimiausi žmonės?

Daugeliui žmonių pirmosios savaitės po diagnozės yra labai sunkios. Neretai sutrinka miegas ir apetitas, darosi sunku susikaupti, mąstyti, apninka įvairūs jausmai:

Neigimas

Paprastai žmonėms yra sunku patikėti tuo, kad jie serga. Visomis sąmonės ir pasąmonės pastangomis stengiamasi atitaisyti šią informacijos „klaidą”. Skiriama laiko pakartotiniams tyrimams, kreipiamasi į kitus gydytojus, skaitoma daug literatūros.

Iš dalies neigimas yra naudingas, nes atsiranda laiko susitaikyti su diagnoze, neprarandama viltis bei tikėjimas geresne ateitimi.

Neigimas tampa rimta problema tuomet, kai užsitęsia pernelyg ilgai ir atidėliojamas reikiamas gydymas. Kita problema – kai artimieji neigia, kad jų šeimos narys serga, nors ligonis jau pats susitaikė su nemalonia tikrove.

Visgi, prasidėjus gydymui, ligą “priima” visi, kurie anksčiau dar nebuvo susitaikę su šia mintimi.

Pyktis

Pyktis taip pat labai dažnai išgyvenamas jausmas. Klausimą: „Kodėl aš?” užduoda beveik kiekvienas, sužinojęs apie ligą. Pykstama ant:

– vėžio (jį pavadiname: „prakeikta liga”, „XX amžiaus cholera”);
– medikų („jei būtų laiku padarę kraujo tyrimą…”, „pinigų nedaviau, tai ir neprižiūri”);
– artimųjų ir draugų („tai ji mane iki to privedė…”, „pavydėjo man, tai, matyt, to ir linkėjo”);
– savęs („reikėjo mažiau rūkyti”, „na, kam valgiau tiek riebaus maisto?”, „kodėl nesportavau?”);
– Dievo („už ką tu man taip?”, „kur tas Tavo teisingumas ir besąlygiška meilė, „gerasis” Dieve?”).

Pyktis yra aktyvi reakcija į ligą ir noras rasti priežastį. Tik suradęs atsakymą apie ligos priežastį, žmogus gali pasijusti saugus ir galintis kontroliuoti situaciją. Pavyzdžiui, jei nusprendė, kad susirgo dėl to, kad valgė greito maisto restoranuose, tai ir puiku – pasveikęs žinos, ko turi vengti! Sąmonė turi rasti atsakymą ir nurimti, kad visas jėgas nukreiptų sveikimo link. Be to, paprastai pyktis kyla dėl kitų jausmų, kuriuos sunku išreikšti žodžiais: baimės, panikos, nusivylimo, nerimo ar bejėgiškumo. Svarbu nesistengti nuslėpti pykčio. Pasikalbėkite apie tai su šeima ir kitais artimais jums žmonėmis.

Baimė

Tyrimai rodo, kad „vėžio” žmonės bijo labiau nei bet kurios kitos diagnozės. Baimių yra pačių įvairiausių. Tai, ko žmogus bijo, priklauso nuo jo turimų žinių ir patirties, bendraujant su ta pačia liga sergančiais žmonėmis. Taigi, daugiausiai bijoma:

– skausmo, kurį sukels liga arba gydymas;
– po gydymo pasikeisiančios išvaizdos pokyčių;
– kad nebus kam pasirūpinti šeima;
– netekti darbo;
– mirti.

Visi be išimties nerimauja dėl skausmo pojūčio: kada ims skaudėti? ar labai skaudės? ką darysiu, jei negalėsiu kentėti? Tačiau nebūtinai taip bus ir jums. Kai kuriems žmonėms apskritai neskauda. Kitiems skauda tik po operacijos gijimo. Skausmą sėkmingai galima numalšinti įvairiais būdais:

– vaistais;
– šaltais/šiltais kompresais;
– relaksacija;
– masažu;
– vaizduotės pagalba.

Tad nėra priežasties baimintis dėl skausmo. Yra daugybė būdų valdyti skausmo pojūtį. Svarbu pasakyti apie skausmo intensyvumą gydančiam gydytojui ar tiesiog pasikalbėti su artimaisiais ir surasti jums tinkantį skausmo malšinimo būdą (pvz., paprašyti nupirkti  kompaktinę plokštelę su relaksacine muzika).

Galite sąsiuvinyje nusipiešti skausmo skalę ir žymėti savo pojūčius. Tai leis aplinkiniams greičiau ir efektyviau pasiūlyti pagalbą. Kai norėsite savo skausmą apibūdinti gydytojui, pasakykite:

– kur jaučiate skausmą;
– į ką jis panašus;
– kokio stiprumo;
– kaip ilgai trunka;
– kas palengvina ir kas sustiprina skausmą;
– kokius medikamentus vartojate ir kiek jie efektyvūs.

Nereikėtų pamiršti, kad baimės jausmas nesvetimas ir artimiesiems, kurie taip pat bijo:

– matyti jus nuliūdusį ar kenčiantį skausmus;
– pajusti, kad jums trūksta meilės, paramos ar supratimo;
– netekti jūsų!

Baimė kyla ir dėl nežinojimo. Tad sužinokite daugiau apie savo ligą arba, jei neturite galimybių, paprašykite artimųjų pagalbos. Prisiminkite posakį: „Ne toks baisus vilkas, kaip apie jį pasakoja”. Tikra tiesa – žinojimo baimė yra daug mažesnė nei nežinios baimė.

Dauguma baimių kyla ir dėl pokyčių baimės: kas bus, jei mane atleis iš darbo, kas uždirbs šeimai pinigų, kas nuves sūnų į darželį? Manome, kad mums susirgus, sugrius pasaulis. Kiek mes svarbūs, sprendžiame pagal tai, kiek esame reikalingi, tiesa? Todėl manome, kad jei mes dėl kokių nors priežasčių negalime atlikti savo pareigų, tarsi mažėja mūsų svarba ir vieną dieną darbdavys ar artimas žmogus gali suvokti, kad mes nesame reikalingi… Galbūt taip ir įvyktų, jei mūsų „atsitraukimo” priežastis būtų poilsis Bahamuose su „Cuba Libre” kokteiliu rankose. Šiuo atveju tai ne poilsis, o didelis darbas. Įveikti ligą – iššūkis visai šeimai, kuris subrandins kiekvieną narį atskirai ir visą šeimą kaip vienetą. Įveikti ligą – tai jūsų šeimos tikslas ir kiekvienas iš jūsų giliai širdyje tai žino! Baiminatės, kad atleis iš darbo? O kas jums sakė, kad jūsų nebūtų atleidę, net jei ir nesirgtumėte? Bijote prarasti draugus? O kaip gi posakis   „Draugą nelaimėje pažinsi?”… 

Kontrolės jausmo praradimas

Kai sužinojote diagnozę, tarsi žemė iš po kojų išslydo… Tarsi praradote kontrolės jausmą, nes:

– neaišku, kiek ilgai gyvensite;
– neliko kasdienės rutinos, kuri garantuoja stabilumą;
– iš aplinkinių girdite daug jums nežinomų medicininių terminų;
– esate priverstas bendrauti su daugybe nepažįstamų žmonių.

Jeigu save apibūdinate kaip žmogų, kuriam svarbu kruopščiai planuoti ateitį, žinoti, ką veiksite artimiausią sekmadienį, bendrauti mieliau su gerai pažįstamais žmonėmis, dirbti tai, ką puikiai išmanote, tuomet kontrolės jausmo praradimą išgyvensite stipriau. Jeigu esate linkęs rizikuoti, nenustygstate vietoje, mielai imatės visko, kas jums dar nepažinta, gerai jaučiatės naujoje aplinkoje tarp mažai pažįstamų žmonių, tuomet kontrolės jausmo praradimas gali būti ir nepastebimas, nes į ligą žiūrėsite kaip į dar vieną nuotykį. Skaitote ir netikite, kad tokių žmonių būna? Patikėkite, tikrai būna. Vos atvežti į ligoninę, jie jau klausia: „Daktare, kada mane išleis?”. Jam praneša diagnozę:”Pone, jūs sergate vėžiu”. O jis atsako: „Aišku. Kiek truks gydymas? Suprantat, man reikia į Afriką dramblių medžioti – sezonas baigsis…” Tokie žmonės nesureikšmina ligos, o ją vertina kaip dar vieną labai rizikingą iššūkį, bet jokiu būdu ne kaip pabaigą. Taigi, aplinkybes ne visada galime kontroliuoti, bet savo mintis – 100 %.

Liūdesys

Kaip po potvynio būna atoslūgis, taip po stiprių ir aktyvių jausmų (pvz., pykčio) seka pasyvus liūdesys. Ir tai yra normalu. Tokioje liūdnos ramybės būsenoje organizmas kaupia jėgas kovai. Tik svarbu, kad liūdesys neužsitęstų per ilgai…

Kodėl tai pavojinga? Kaip jūs galvojate, ką jaučia žmogus, pirmą kartą „pasodintas už grotų”? Šoką. Didžiulį nenusakomą troškimą ištrūkti į laisvę. Ypač pirmas 40 dienų. Praėjus metams, noras išeiti į laisvą vis dar yra, bet ne toks stiprus. Po 5-erių metų net 80 % nuteistųjų jaučiasi pripratę gyventi kalėjime. Iš jų apie 30 %, žinodami, kad neužilgo bus paleisti, įvykdo pabėgimą ar kitą nusikaltimą. Taip elgtis juos verčia pasąmonė – noras nepalikti pasaulio, kuris jau tapo savu. Po 10 metų, praleistų kalėjime, galimybė sugrįžti į normalų gyvenimą – lygi nuliui. Štai čia ir slypi pavojus! Negalima priprasti prie minties, kad „aš-onkologinis ligonis”! Negalima mokytis gyventi su liga! Reikia siekti gyventi be ligos! Prisiminkite, kaip jautėtės, kai išgirdote diagnozę. Būtent tą akimirką buvote pasiryžęs atiduoti kovai su liga visas savo jėgas? O kaip yra dabar? Kaip manote, kuris žmogus turi daugiau šansų laimėti? Teisingai – jūs! Kaip sako Maori genties patarlė: „Atsisuk veidu į saulę ir šešėlis liks tau už nugaros”.

Kaltė

Labai dažnai pyktį pakeičia kaltės jausmas. Pavyzdžiui, jūs galite save kaltinti už tai, kad jūsų liga liūdina ir skaudina žmones, kuriuos mylite. Jūs galite nerimauti, kad tapote tiek emocine, tiek finansine našta savo šeimai. Galite pavydėti kitiems sveikatos ir tuo pačiu jaustis dėl to kaltu. Netgi galite kaltinti save už netikusį gyvenimo būdą, pvz., už pomėgį rūkyti ar degintis saulėje.

Jūsų artimieji taip pat gali jaustis kaltais, nes:

– yra sveiki, o jūs sergate;
– negali padėti tiek, kiek norėtų;
– jaučia stresą ir yra nekantrūs ligos atžvilgiu.

Vienišumas

Vienišumo jausmas – taip pat dažnas svečias sergančiųjų namuose. Galbūt pastebėsite, kad draugams sunku bendrauti su jumis, jie ima vengti susitikimų ar tiesiog nustoja skambinę. Negalite užsiimti, tuo, ką mėgstate. Net ir būdamas apsuptas artimiausių žmonių, galite jaustis nesuprastas ir vienišas. Ir tai yra natūralu, nes būdami „kitokie” savo ir artimųjų akyse, mes tarsi atitolstame, tarsi išsiskiriame iš būrio ir tampame „balta varna”. Todėl ir apninka vienišumo jausmas.

Manoma, kad įveikti vienišumo jausmą padeda bendravimas su sergančiais ta pačia liga. Savitarpio pagalbos grupėse galite suprasti, kad ne jūs vienas taip jaučiatės, o kitų žmonių patirtis ir mintys gali padėti atsakyti į jūsų pačių klausimus.

Žinoma, ne kiekvienas nori atsiverti grupei žmonių. Tuomet galite pasikalbėti su psichologu ar tiesiog jums artimu žmogumi, kurio nuomonę vertinate.

Kaip sako švedų patarlė: “Pasidalintas džiaugsmas – padvigubėja, pasidalintas skausmas – sumažėja perpus”.

Viltis

Viltis yra vienas pozityviausių jausmų, kuriuos gali jausti sergantys vėžiu. Ir tam yra daug priežasčių:

– gydymas gali būti sėkmingas, nes milijonai sirgusiųjų dar ir šiandien sėkmingai gyvena;
– yra įmanoma aktyviai gyventi, net ir sergant;
– yra daugybė gydymo būdų!

Bet žinote, kas svarbiausia? Viltis turi būti kelrodė žvaigždė! Ir netinka toks scenarijus, kai pacientas gydytojui sako: „Jūs mane išgydykite. Tada aš patikėsiu, kad galiu pasveikti. O kai patikėsiu, štai tada ir džiaugsiuosi, štai tada šypsosiuosi, štai tada ir būsiu kupinas gerų emocijų. O kolkas palaukim… Kaip paplūdimy – kol saulutė iš už debesėlio pasirodys…”

Ir apskritai – nuo šiandien keičiam požiūrį… Atsakykite į klausimą: „Ar norite pasveikti?” Atsakėte? Štai čia ir pavojus! Jei į klausimą atsakėte teigiamai, vadinasi manote, kad sergate. Dabar mes kalbame ne apie realią dabartį, dabar mes kalbame apie sąmonės ir pasąmonės draugystę. Pasižiūrėkite į kurį nors savo daiktą. Ar norite, kad šis daiktas būtų jūsų? Koks keistas klausimas?! Jis ir taip jūsų! Pažiūrėkite į savo vyrą ar žmoną. Ar norėtumėte gyventi su šiuo žmogumi? (Ps. pastarasis klausimas dažnai naudojamas šeimos psichoterapijoje) Nekantraujate sužinoti, kas iš to? Atsakymas – kai jūs sakote, kad kažko norite, tai reiškia, kad šiuo metu to neturite. Taigi, jūsų norą pasveikti pasąmonė supranta kaip fakto „aš – sergu” konstatavimą. Todėl nuo šiandien su lozungu „Noriu būti sveikas!” atsisveikinam. Nuo šiol kiekvieną dieną pradėsime nuo pratimo, kurio tikslas – grožėtis savimi ir sakyti sau pačius gražiausius žodžius. Kai kuriems vien mintis apie tokius veiksmus kelia siaubą. Reikia save priversti. Taigi, sukaupiame visas jėgas ir einame prie veidrodžio. Žvilgsnio nenukreipiame – žiūrime tiesiai sau į akis. Kategoriškai draudžiama daryti tai, ką esate įpratęs: nesistenkite įžvelgti jokių ligos požymių, neieškokite žilų plaukų ar naujų raukšlių… Ieškokite to, kuo galėtumėte pasidžiaugti. Niekas ir nesako, kad bus lengva. Taigi, 5 minutes grožimės savimi ir sakome pačius gražiausius komplimentus. Nuo šiol taip kiekvieną rytą! Nuo šiol mūsų lozungas: „Aš sveikas ir gražus!”

Prisiminkime klausimą apie jūsų tikslą gyvenime. Tikslas – „būti sveiku” – netinka. Taigi, jei norite pasveikti – apsispręskite, kam jums reikalinga sveikata ir ką jūs su ja darysite! Apsisprendėte? Tada pažiūrime į veidrodį! O ką sakyti – jau aptarėm…

JEI SERGA TAVO VAIKAS

Vienas sudėtingiausių uždavinių tėvų gyvenime – pranešti vaikui apie jo ligą.

Tyrimai parodė, kad nežiūrint į tai, kad tėvai ir medikai stengiasi apsaugoti vaikus nuo skaudžios tiesos, visgi daugelis vaikų suvokia, kad sunkiai serga. Kartais vaikas blogai jaučiasi, jį dažnai apžiūri gydytojai, todėl tenka patirti išties nemalonias procedūras ir apžiūras. Artimųjų susirūpinimas taip pat nelieka nepastebėtas. Ir jeigu niekas su vaiku nekalbės apie jo ligą, vaikas gali atsakymų ieškoti pasitelkdamas vaizduotę ar įgydamas nepagrįstų baimių. Vaikas gali padaryti išvadą, kad liga – tai bausmė už kokius nors poelgius, todėl jis jaudinsis ir kaltins save. Šiais laikais jau ir medikai sutinka, kad tiesos sakymas apsaugos vaiką nuo kaltės jausmo ir paspartins sveikimo procesą.

Tačiau kyla daugybė klausimų: „Kas turėtų pasakyti vaikui tiesą apie ligą?”, „Kada geriausia tai padaryti?”, „Ką būtent reikia pasakyti?”.

Kas turėtų kalbėtis su vaiku?

Atsakymas į šį klausimą priklauso nuo jūsų ir vaiko tarpusavio santykių. Labai sunku pasakyti, kad vaikas serga onkologine liga. Galbūt Jūs nuspręsite tai pasakyti patys, o gal paprašysite padėti gydytojo. Nepriklausomai nuo to, kaip nuspręsite, svarbu prisiminti, kad pokalbio metu šalia vaiko privalo būti patys artimiausi žmonės…
Jeigu nuspręsite su vaiku kalbėtis patys, prieš tai aptarkite pokalbio eigą su kažkuo, kas galėtų jums patarti, ką ir kaip sakyti. Gerų patarimų jums gali duoti gydytojas, medicinos sesuo, kitų sergančių vaikų tėvai ar psichologas.

Kada pasakyti?

Kadangi niekas kitas taip gerai nepažįsta jūsų vaiko, jo nuotaikų kaitos, todėl būtent jūs ir turite nuspręsti, kada yra tinkamiausias metas pokalbiui apie ligą. Galbūt nėra būtina viską pasakyti vieno pokalbio metu. Svarbu, kad išrinktumėte tam tinkamą vietą, kur galėtumėte ramiai, niekieno netrukdomi pasikalbėti. Galbūt tam tiktų parkas arba kita vaiko mėgstama vieta.

Tikrai neverta pokalbį atidėlioti kelioms dienoms ar savaitėms, jei diagnozė jau patvirtinta. Kuo ilgiau tylėsite, tuo didesnė tikimybė, kad vaikas įgis įvairių baimių, kurių atsikratyti nebus lengva.

Dar iki pokalbio jūs turite žinoti, kokia onkologine liga serga jūsų vaikas ir kokia numatoma gydymo eiga. Tik tokiu atveju galėsite padėti savo vaikui, nes numatysite jo klausimus ir būsite pajėgūs į juos atsakyti.

Ką reikia sakyti?

Informacijos kiekis ir pateikimo būdas priklauso nuo vaiko amžiaus ir intelektinės raidos. Tačiau visada tinkamiausias yra atviras, tiesus ir švelnus pokalbis.

Nuo gimimo iki dvejų metų

Iki dvejų metų vaikai nesuvokia, kas tai yra onkologinė liga. Jiems svarbu tik tai, kas vyksta, pvz., išsiskyrimas su tėvais. Vaikai, kuriems jau sukako metukai, atkreipia dėmesį į tai, kas vyksta aplink, ir stengiasi tą vyksmą paveikti. Jie jaudinasi apžiūrų ir procedūrų metu, verkia, stengiasi ištrūkti.

Pusantrų metų ir vyresnis vaikas jau yra pasiruošęs suprasti, kas vyksta aplink. Nesakykite vaikui, kad jūs einate ne į ligoninę, kai jūs būtent ten ir einate, arba kad procedūra nebus skausminga, jeigu tikrai žinote, kad skaudės. Būkite sąžiningi su vaiku. Pavyzdžiui, pasakykite, kad kai yra leidžiami vaistai, skauda tik akimirką ir kad galima verkti. Leiskite vaikui suprasti, kad jūs žinote jo išgyvenimus ir priimate jį tokį, koks jis yra. Tai padidins vaiko pasitikėjimą jumis. Vaikui, sergančiam onkologine liga, svarbu leisti iš dalies kontroliuoti tai, kas vyksta, žinoma, jei tai netrukdo gydymui. Pavyzdžiui, jei vaikui yra būtina išgerti vaistų, gerai, jei jis pats nuspręs, kuo užgerti – apelsinų ar persikų sultimis.

Nuo dvejų iki septynerių metų

Vaikai nuo dvejų iki septynerių metų jau gali geriau suvokti savo ligą. Tokio amžiaus vaikai galvoja, kad pasaulis sukasi aplink juos, o įvykius skirsto pagal tam tikrus konkrečius požymius, tad ir jų ligos suvokimas susijęs su kokiu nors konkrečiu veiksmu, pavyzdžiui, su tuo, kad reikia gulėti lovoje arba pietums valgyti sultinį. Vaikai dažnai galvoja, kad ligos priežastis – netikęs poelgis, ir kad pasveikstama savaime arba laikantis tam tikrų nurodymų.

Labai svarbu tokio amžiaus vaikui paaiškinti, kad tai, kas su juo vyksta, niekaip nėra įtakota jo ankstesnio elgesio, ir kad nei liga, nei gydymas nėra bausmės už padarytas klaidas. Taip pat būtina sąžiningai ir realistiškai papasakoti apie būsimas medicinines procedūras ir dar kartą užtikrinti, kad tai nėra bausmė už netinkamą elgesį.

Labai svarbu kuo paprasčiau paaiškinti ligą. Pavyzdžiui, dvejų-septynerių metų vaikai jau supranta, kas yra gėris ir blogis, tad ir ligą vaikui suprasti lengviau kaip „gėrio ir blogio kovą”, kurioje „gerosios” lastelės kovoja su „blogosiomis”, ir kad išgėrus vaistų, „gerosios” ląstelės tampa stipresnės, įgyja daugiau gyvybės ir nugali „blogąsias”.

Nuo septynerių iki dvylikos metų

Vaikai nuo septynerių iki dvylikos metų yra pajėgūs suvokti tarpusavio ryšius tarp įvykių, taigi jie jau gali suvokti ligą kaip simptomų kombinaciją. Tik labai retais atvejais jie savo ligą suvokia kaip kokių nors poelgių pasekmę. Vaikai jau supranta, kad yra būtina naudoti vaistus ir daryti tai, ką liepia gydytojas.

Tokio amžiaus vaikams galima daugiau ir išsamiau pasakoti apie ligą, tačiau būtina kalbėti jiems suprantama kalba ir naudoti palyginimus. Pavyzdžiui, jūs galite sakyti, kad skirtingos kūno ląstelės atlieka skirtingą darbą. Panašiai, kaip ir žmonės, šios ląstelės turi dirbti kartu, kad pasiektų geriausių rezultatų. O auglio ląstelės yra tos, kurios trukdo „gerų ląstelių” darbui. Vaistai padeda įveikti auglio ląsteles ar „blogąsias” ląsteles, kad „gerosios” galėtų sėkmingai toliau dirbti.

Dvylikamečiai ir vyresni

Daugelis dvylikos metų ir vyresnių vaikų yra pajėgūs suvokti priežastinius ryšius tarp įvykių. Todėl kalbantis apie ligą nėra būtina remtis tik vaikų patirtimi: paaugliai gali suprasti situaciją, kurioje iki šiol jiems neteko būti. Tokio amžiaus vaikai supranta ne tik specifinius ligos simptomus ir apribojimus kasdieninėje veikloje, bet jau supranta minėtų simptomų priežastis. Vaikai pajėgūs suprasti, kad šie simptomai kilo dėl pakitusių ląstelių normalaus organizmo funkcionavimo sutrikdymo. Taigi, onkologinę ligą galime paaiškinti kaip normalių ląstelių virsmą „kitokiomis”, tokiomis, kurios auga greičiau nei normalios, įsiskverbia į kitas kūno dalis ir pažeidžia normalų tų kūno dalių funkcionavimą. Tuomet gydymą galima aiškinti kaip tų „kitokių” ląstelių naikinimą, būtiną, kad organizmas galėtų vėl normaliai funkcionuoti.

Bendravimas su vaiku

Jūsų bendravimas su vaiku ligos laikotarpiu bus panašus į patį gydymą – tai procesas, kurio metu išgyvensite skirtingus jausmus ir mintis, kurio metu toliau formuosis vaiko sąmonė, vystysis intelektas ir sulauksite vis sudėtingesnių klausimų. Kuo sėkmingiau kartu keliausite ligos periodo metu, tuo stipresni jūsų santykiai su vaiku bus ateityje.

Kartais vaiko akivaizdoje išgyvensite labai stiprius jausmus ir greičiausiai stengsitės juos nuslėpti. Natūralu, kad tėvai nenori rodyti tokių jausmų, kaip baimė, pyktis ar neviltis. Tačiau vaikai nujaučia, ką išgyvena jų tėvai. Gali būti, kad ir pats vaikas stengsis nuo jūsų nuslėpti savo jausmus. Jeigu manote, kad jūsų išgyvenimai įtakoja tarpusavio santykius, bus naudinga apie tai pasikalbėti su vaiku. Papasakokite, kodėl jūs liūdite, nuraminkite jį, pasakydami, kad nepykstate ant jo.

Viso gydymo metu atminkite, kad jūs, jūsų vaikas ir medicinos darbuotojai esate partneriai kovoje su vėžiu. Vaikui daug lengviau aktyviai dalyvauti šioje kovoje, jei jis iš anksto žinos, kokios procedūros laukia, jeigu leisite tam tikrus sprendimus priimti savarankiškai. Gydymo eigos aptarimas leis vaikui geriau suvokti gydymo naudą, išsaugos savikontrolės jausmą ir paskatins bendradarbiavimą su tėvais ir medikais. Tačiau yra vaikų, kurie bet kokiame amžiaus tarpsnyje yra pripratę visą atsakomybę atiduoti tėvams ir nieko nežinoti iš anksto. Jei toks yra jūsų vaikas, atsižvelkite į tai, kai ruošitės pokalbiui.

Medicinos darbuotojai taip pat gali jums padėti, pasiūlydami vaikui pasirašyti specialų sutikimą, kuriame išdėstyti gydymo etapai ir procedūros. Pasirašydamas šį sutikimą, vaikas patvirtins, kad supranta gydymo eigą, sutinka bendradarbiauti su medikais ir pasižada klausti visko, kas jam bus neaišku gydymo metu.

Klausimai, kuriuos gali užduoti Jūsų vaikas

Vaikai iš prigimties yra labai smalsūs, ir tikriausiai jūs sulauksite galybės klausimų, susijusių su liga ir gydymu. Vaikas tikėsis, kad jūs žinosite visus atsakymus, kadangi pasitiki jumis, esate jam autoritetas. Kadangi visi vaikai yra labai skirtingi, ir apie ligą ima klausinėti kiekvienas skirtingu laiku. Vieni klausinėja iškart, kiti – tik po kurio laiko. Žemiau pateikiami dažniausiai užduodami klausimai:

„Kodėl aš?”

Galvodamas apie ligos priežastis, vaikas gali manyti, kad tai jo kokių nors veiksmų pasekmė. Būtina sąžiningai pasakyti, kad niekas nežino, kodėl susirgo būtent jis, kad ligos priežastimi jokiu būdu negali būti joks vaiko poelgis ir kad niekas negalėjo jo užkrėsti.

„Ar man pagerės?”

Dažnai vaikai pažįsta ką nors iš savo aplinkos, kam nepavyko įveikti ligos. Todėl jie baiminasi klausti apie tai, kas su jais bus. Svarbu pasakyti, kad vaikas serga rimta liga ir yra gydomas. Vaikui būtina išgirsti, kad gydytojai, medicinos sesutės ir artimieji padarys viską, kas įmanoma, kad jam padėtų. Taip kalbėdami jūs atsakysite tiek į užduotus, tiek į neužduotus klausimus. Tai suteiks vaikui daugiau pasitikėjimo, nes jis žinos, kiek daug žmonių dėl jo stengiasi.

„Kas man bus?”

Vaikai, kuriems vėžio diagnozė nustatyta visai neseniai, baiminasi nežinomybės ir su nerimu laukia, kas bus. Būdami ligoninėje jie mato kitus vaikus, kurie blogai jaučiasi, yra pliki ar net su amputuotomis galūnėmis. Tačiau vaikas bijo klausti, kas jam bus, ir gali įgyti nerealistiškų baimių. Būtent dėl to yra būtina papasakoti vaikui apie gydymo eigą, galimus šalutinius poveikius ir apie tai, kaip susidoroti su tuo, kas laukia ateityje. Vaikui svarbu ir naudinga žinoti, kad yra daug onkologinių ligų tipų, ir kad tai, kas vyksta su kitais vaikais, nebūtinai vyks su juo.

Naudinga susidaryti su vaiku gydymo tvarkaraštį ir būtinai informuoti apie pasikeitimus. Jeigu vaikas turi kalendorių, kuriame sužymėti būsimi vizitai pas gydytoją, procedūrų dienos, tai padės jam psichologiškai pasiruošti šiems įvykiams.

„Kodėl turiu gerti vaistus, jei jaučiuosi gerai?”
Dažnai vaikai vaistus sieja su bloga savijauta ir jiems keista, kodėl reikia gerti vaistus, jei jautiesi gerai. Galima paaiškinti, kad geros savijautos periodo metu „blogosios” ląstelės gali slėptis, tad vaistus reikia naudoti tol, kol liks tik „gerosios” ląstelės.

„Ką aš pasakysiu kitiems vaikams?”

Vaikus, sergančius onkologine liga, gali neraminti draugų, mokytojų reakcija. Ypač tai svarbu, jei vaikai dėl ligos ilgą laiką nebuvo mokykloje, jei išvaizda pasikeitė ne į gerąją pusę: nupliko, stipriai pastorėjo arba sulyso.

Būtina skatinti vaiko bendravimą su draugais, klasės auklėtoja, sudaryti jam sąlygas kalbėti apie savo ligą, gydymo ypatumus su bendraamžiais ir atitinkamai iš jų gauti informaciją apie tai, kas vyksta, kol jis nelanko mokyklos.

Vaikas turi žinoti, kad ne visi žmonės, tarp jų ir suaugusieji, žinos apie onkologinę ligą tiek, kiek jis pats žino. Jie gali kalbėti dalykus, kurie prieštaraus iš tėvų ar medikų gautai informacijai. Bendravimas su tokiais žmonėmis gali vaikui sukelti abejonių ir baimių, o galiausiai ir pyktį, kad jūs sakėte netiesą. Todėl skatinkite vaiką išsikalbėti apie savo ligą, kad galėtumėte „atitaisyti” iškreiptą informaciją.

Sergant formuojasi vaiko charakteris, tad svarbu nuolat pabrėžti jam kelis dalykus:

– liga nepavertė jo kitokiu žmogumi, negu jis buvo iki šiol;
– neverta kreipti dėmesio į kai kurių žmonių nuomonę, jei jie mažai žino apie onkologines ligas ir net nesistengia sužinoti daugiau;
– kas buvo tikrais draugais, tie ir liks draugais, nepaisant bet kokios neigiamos informacijos ar nuomonės.

„Ar galėsiu daryti tai, ką dariau iki šiol?”

Atsakymai į tokio pobūdžio klausimus yra individualūs ir priklauso nuo ligos tipo, gydymo metodo. Daugeliu atveju visgi bus reikalingi tam tikri apribojimai. Kai medikai jums pasakys, kokie apribojimai būtini, aptarkite tai su vaiku, kodėl ir kaip ilgai reikės jų laikytis. Pasistenkite vieną veiklą pakeisti kita, pavyzdžiui, dėl per žemo leukocitų kiekio kraujyje, vaikui kurį laiką nebus galima važinėti dviračiu, tad pakvieskite vaiko draugus piešti ar užsiimti kuo nors kitu jūsų namuose.

Palaikykite savo vaiką

1.  Priminkite jam, kad liga nėra kokio nors elgesio pasekmė, ir kad nei liga, nei gydymas nėra bausmė už kažką.
2.  Būkite sąžiningi ir realistiški, pasakodami vaikui apie ligą, gydymą ir su juo susijusias procedūras. Tegul vaikas, jei jis to nori, žino apie visus gydymo pasikeitimus.
3.  Niekas, taip pat ir jūsų vaikas, nesitiki, kad jūs viską žinosite. Nebijokite pasakyti: „Aš nežinau”.
4.  Nebijokite klausti savo vaiko, ką jis galvoja. Tai neiššauks jam naujų baimių, tai leis išsakyti jau esamas baimes.
5.  Skatinkite vaiką kalbėti apie savo jausmus. Šeimai jausmų aptarimas – puiki galimybė sumažinti nerimą, padėti visiems šeimos nariams įveikti ligą kartu.
6.  Pripažinkite jausmus, kuriuos jūsų vaikas išgyvena. Pasakykite, kad liūdėti ir verkti yra normalu, kad tai jo išgyvenimų išraiška.
7.  Neimkite besąlygiškai vaiko lepinti ir viską jam leisti. Kontrolė vaiko akimis taip pat yra meilės išraiška, tad jei nustosite drausminti vaiką, jis gali pamanyti, kad skiriate jam mažiau dėmesio, o tai reiškia – mažiau mylite.
8.  Leiskite vaikui įtakoti kai kuriuos dalykus, jei tai netrukdo gydymo eigai ir sveikimui.
9.  Skatinkite vaiką išreikšti savo nerimą socialiai priimtinomis formomis, pavyzdžiui, piešimu, žaidimu su medicininiais instrumentais ar lėlėmis.
10. Svarbu prisiminti, kad ir vaikams būna „geros” ir „blogos” dienos.
11. Prisiminkite, kad medikai visuomet pasiruošę jums padėti ar jus palaikyti.
12. Vaikai, ypač jaunesni nei penkerių metų, labai išgyvena, jei pasilieka be tėvų. Išeidami nuraminkite juos, pasakykite, kad mylite, ir kad pasistengsite sugrįžti kuo greičiau.
13. Skatinkite vaikus palaikyti ryšį su bendraamžiais, kitais šeimos nariais. Gerai, jei vaikas, net ir nelankydamas mokyklos, vis vien darys namų darbus, nes tai jam reikš, kad ir toliau jis yra toks pat normalus žmogus su savo interesais ir atsakomybėmis.
14. Pasistenkite, kad kiekvieną dieną skirtumėte laiko išreikšti savo meilę visiems šeimos nariams ir suteikti jiems galimybę išsakyti jų meilę jums. Nesigėdykite kalbėti apie meilę. Sunkiais momentais norisi išgirsti, kad esi mylimas.
15. Nepamirškite ir savęs. Jūs taip pat nusipelnote poilsio ir palaikymo. Juk nuo jūsų savijautos priklauso ir jūsų vaiko savijauta.

Parengta pagal “Talking With Your Child About Cancer” (JAV Nacionalinis sveikatos institutas). 

JEI SEGA TAVO ARTIMAS

Ligos atveju, kaip niekada, pasitvirtina teiginys, kad šeima – tai nedalomas vienetas. Šeima užpildo visas netektis, kurias dėl ligos tenka patirti, ir prie bendro šeimos židinio šildosi kiekvienas, kuriam prireikia paramos ir stiprybės.

Pokalbis apie diagnozę

Sunkiausias uždavinys, kuris laukia gydytojų ir artimųjų – pranešti ligoniui apie diagnozę. Gerai, jei gydytojas yra pajėgus įvertinti ligonio pasirengimą priimti neigiamą informaciją ir sumažinti psichologinį sukrėtimą. Tačiau dažniausiai visa atsakomybė tenka artimiausiems žmonėms.

Manoma, kad daugeliu atvejų diagnozė turi būti ligoniui žinoma, nes žinojimas tampa stipriu stimulu imtis aktyvių veiksmų prieš ligą. Tačiau svarbu tinkamai pasirengti šiam pokalbiui.

Artimieji paprastai nėra medikai ir neturi pakankamai žinių apie vėžį, todėl pasikonsultuokite su specialistais apie ligos pobūdį, eigą, numatomą gydymą, paskaitykite medicininės literatūros minėtais klausimais. Tuomet jausitės labiau užtikrinti dėl sėkmingo ligos įveikimo. Tai netiesiogiai persiduos ir sergančiajam.

Ligonio reakcija į diagnozę gali būti pati įvairiausia. Tačiau žinant savo artimojo charakterį ir temperamentą, galima iš anksto apgalvoti pokalbio eigą.

Geriau, kad pokalbyje dalyvautų keli artimieji. Pirmiausia dėl to, kad pokalbio metu gali kilti nenumatytų situacijų, todėl „asistentas” labai gali padėti. Dar vieno žmogaus dalyvavimas sumažins smūgį visiems, kurie bus įtraukti į pokalbį. „Asistentas” perims dalį atsakomybės dėl pokalbio eigos, nes bet kuriuo momentu galės įsiterpti, papildyti ar net tęsti pokalbį . „Asistento” rolė – būti savotišku „žaibolaidžiu”. Antra, dėl ko labai svarbu, kad būtų daugiau artimųjų, – tai dėl galimų kraštutinių sergančiojo reakcijų į diagnozę. Žinoma atvejų, kai sužinoję diagnozę, ligoniai elgdavosi išskirtinai agresyviai savo ar artimųjų atžvilgiu. Todėl nekvieskite į šį nelengvą pokalbį tų giminaičių, kurie nėra pakankamai santūrūs ir emociškai stabilūs. Nes agresyvias reakcijas gali išprovokuoti ne tik patirtas šokas, bet ir artimųjų savikontrolės trūkumas.

Pokalbio metu reikia aiškiai leisti suprasti ligoniui, kokia rimta yra jo sveikatos būklė, ir kai sergantysis pats iškels prielaidą ar padarys išvadą, kad serga onkologine liga, švelniai ir kiek įmanoma ramiau patvirtinkite jo spėjimą.

Net jeigu sergantysis iki ligos buvo charakterizuojamas kaip ramus ir santūrus žmogus, vis tiek svarbu pasirūpinti, kad pokalbio metu:

– aplinka būtų rami; nebūtina sukurti kokią nors neįprastą aplinką: tegul viskas būna savo vietose, apsirenkite ramių pastelinių spalvų drabužiais, geriausia žalios spalvos, nes ji puikiai ramina;
– pokalbio vieta būtų kuo toliau nuo lango ar balkono (dėl galimų netikėtų šoko reakcijų); gerai, jei ligonis pro langą galėtų matyti peizažą – tai irgi „sušvelnins” pokalbį;
– 3-5 metrų atstumu nebūtų jokių duriančių-pjaunančių daiktų.

Geriausia taip parinkti pokalbiui laiką, kad po jo bent 2-3 valandas ligonis nebūtų vienas, žinoma, jei jis pats to nepaprašys. Bet net ir tuo atveju, būkite netoliese, nepalikite ilgam vieno.

Paros laikas taip pat turi įtakos. Manoma, kad geriausias laikas pokalbiui – nuo 10 iki 16 val. Nepatartina pradėti pokalbį, kuris gali užsitęsti iki kelių valandų vakare, nes organizmas bus pavargęs ir į negatyvią informaciją reaguos daug aštriau. Be to, vakare turėsite mažiau priežasčių būti šalia artimojo minėtas kelias valandas. Ankstyvas rytas – taip pat ne pats tinkamiausias, nes tik atsikėlus organizmas lėčiau reaguoja į bet kokią informaciją, tad ir susitaikymo su bloga žinia periodas bus ilgesnis.

Sergančiojo šeimai nuolat yra reikalingas psichologinis palaikymas, tad būkite arti vienas kito ir suteikite šią paramą kaip įmanoma dažniau. Sušaukite šeimos susirinkimą, iš naujo persiskirstykite pareigomis ir pasidalinkite buities darbais, visokeriopai sumažindami buities „naštą” tam šeimos nariui, kuriam tenka pagrindinis vaidmuo prižiūrint ligonį.

Informaciją parengė POLA